Jeg var livredd for at hun skulle dø fra meg på natten. Jeg ligger den dag i dag ofte bare i hvilemodus om nettene.

26.03.2019

- Vi fikk beskjed fra legene om at hun mest sannsynlig ikke vil overleve. Det sa de allerede da jeg gikk gravid. At dette var nok et fortapt barn og vi måtte forberede oss på død. Hun fikk 10% sjanse for overlevelse.

( Løvemamma ) Christina Ygre Skorve deler sin sterke historie om hennes første barn som har 13 diagnoser. Hun som fikk 10 % sjanse av legene heter Nina Alexandra.

" Den dagen Nina Alexandra stolt kom inn til meg å sa hun kunne sykle på to hjul. Noe jeg ikke kunne forstå fordi hun hadde støttehjul på sykkelen sin. Lite visste jeg at da hun var ute å lekte hadde hun tjuvlånt venninnen sin sykkel og lært seg å sykle på to hjul, helt alene "

Kan du fortelle litt om hvordan et vanlig døgn kan være for din del? Jeg la merke til på instagram skrev du at du hadde hatt en natt med dårlig søvn?

- En vanlig dag for meg skiller seg kraftig fra nå og for over ett år siden. Jeg møtte nemlig veggen i februar i fjor. Og hvorfor det skjedde vil du naturlig forstå etterhvert som jeg besvarer resten av spørsmålene. For ett år siden var min hverdag bare med to barn, min datter Nina Alexandra (11 år) som er født kronisk syk, og min sønn Nicklas (6 år). Jeg bor på Voss sammen med min mann Øystein, og har studert økonomi og administrasjon ved høgskolen i Bergen, så jeg pendler. Det tar 4 timer totalt å reise hver dag. Min mann Øystein jobber turnus og sover på jobben, så dvs at jeg i perioder er helt alene med barna. I tillegg kjøpte vi et hus, som krevde litt oppussing. Så har vi Nina Alexandra da, som trenger tilsyn og oppfølging 24/7. Det er en fulltidsjobb i seg selv. I alle fall når 13 diagnoser og tilstander skal følges opp. I tillegg har jeg alltid vært aktiv og trent, og har hobbyer som jeg liker å gjøre på. Da syr jeg ofte klær, sminker meg eller lager andre ting. Slik så min hverdag ut. Så møter jeg veggen. Jeg blir utbrent. Hverdagen min blir snudd på hodet og består av mye mindre innhold. Jeg har nok med å bare holde hodet over vann. Sakte men sikkert kommer jeg meg. Blir gradvis bedre. Sommeren 2018 får vi et forsterbarn på 15 år (han var planlagt å flytte inn til oss før jeg ble syk). Vi valgte å gå gjennom med prosessen fordi vi kjenner gutten veldig godt fra før, og han passer fint inn i vår familie. Jeg fortsetter å bli bedre, og vi har i mange år ønsker oss et biologisk barn til. Så derfor er jeg nå gravid med barn nr. 4. Galskap vil sikkert mange tenke. Når jeg nettopp har fortalt at jeg har møtt veggen. Heldigvis er jeg ikke alene om å oppdra barna, og vi har god støtte rundt oss når det kommer til både forsterbarn og vår kronisk syke datter. Jeg er forresten i 100% jobb, og min jobb er å være frikjøpt som fostermor.

Liten innføring der før jeg svarer konkret på spørsmålet om hvorfor jeg har en natt uten søvn. Vel, en av diagnosene til datteren min er epilepsi, hvor hun har en blanding av små og korte anfall, og lange livstruende anfall, også kalt status elepticus. Dette krever øyeblikkelig hjelp. Denne natten var det ikke hun som var problemet, men at jeg hadde mareritt. Etter jeg ble mamma til Nina Alexandra for 11 år siden gikk søvnkvaliteten min betraktelig ned. Jeg var livredd for at hun skulle dø fra meg på natta og ligger den dag i dag ofte bare i hvilemodus om nettene. Jeg bruker mye energi på å våke over henne. I perioder drømmer jeg om henne, om traumer jeg har etter episoder med henne, men også vanlige ting. For oppi alt er jeg også en vanlig mamma, et vanlig menneske. Så denne natten var jeg våken hele natten fordi jeg hadde mareritt. I tillegg er jeg gravid og drømmene blir veldig realistiske. Hehe. Jeg var derfor svært urolig resten av natten, og fikk ikke sove videre.

- En vanlig hverdag for oss er: Stå tidlig opp og få ungene på skolen. Så har jeg veldig varierende dager nå, da jeg ikke har et fast sted å gå på jobb. Jeg prøver å trene litt til tross for kraftig bekkenlåsning. Så er det gjerne noen møter jeg må på. Både for Nina og fosterbarn. De fleste møtene handler om Nina. Ofte innom apoteket for å hente ut medisiner. Møter jeg går på er alt fra: kontroller på Haukeland, med datteren min. Ansvarsgruppemøter, møter med autismeteamet, kurs med autismeteamet, kurs innen Bufetat (barnevern), skole, ppt, bup, helsesøster, lege, fysioterapeut, nav, tannlege. Og da er det snakk om de møtene som er utenom det som er forventete hos friske barn. Vi må også selv holde styr på alle søknader som skal inn til enhver tid i henhold til økonomi og avlastning.
Dersom jeg har overskudd så gjør jeg husarbeid, handler og sminker meg. Jeg er nemlig veldig glad i sminke og mote, og setter gjerne av tid til det.  Så kommer ungene hjem. Da lager jeg middag (dersom mannen ikke er hjemme, han gjør det ellers). Så skal ungene på aktiviteter. Vi følger hvert vårt barn som regel. Nina Alexandra går på turn. Sønnen vår går på langrennstrening og fotball/håndball. Og ungdommen går på fotball. Og om vinteren pleier vi å stå på slalåm. Har nettopp søkt om sitski til Nina. Det gikk for øvrig en hel dag da vi måtte reise til Myrkdalen for å teste den ut, for så å søke om den. To døgn i uka er Nina Alexandra på avlasting i en omsorgsbolig for barn med spesielle behov. Dette er vi helt avhengig av for å få hentet oss inn igjen. Og 6 ganger i året besøker hun pappen sin som bor på Bømlo.

Ditt første barn har fått 13 diagnoser, hva er de mest krevende diagnosene?

- Alle diagnosene. Hoveddiagnosene hennes er: •Ukjent hjernemisdannelse • Celeberal parese Ataxi (Balanse og koordinasjonssvikt)• Epilepsi med livstruende anfall • Genfeil - mikroduplikasjon 17q12 •Barneautsime høgtfungerende. Disse diagnosene har ofte tilleggsdiagnoser, hvor noen av hennes er: •Alvorlig grad av reflux •Mage- og tarmproblematikk •Selvskading og sårbehandling •ADHD •Feilstillig i føtter (krever såler) •Spasmer 24/7 (hele døgnet med 3 sek mellom hver spasme) •Undervektig (spiser vanlig mat, men trenger også næringsdrikker i tillegg, pga spasmer) •Sjeling på øye (operert 4 ganger) •Jeksler, og tenner generelt.
I tillegg har vi hatt alvorlige bivirkninger av både narkose og medisiner hvor hun har sluttet å puste, spydd, og hatt store smerter. Slike ting krever innleggelse på sykehus. Det gjør for øvrig status elepticus også, hvor hun flere ganger har blitt lagt i kunstig koma med pustehjelp.
Det er vanskelig å sette fingen på hva som er mest krevende da hun er nok så sammensatt, men autismen og epilepsien er kanskje det som tynger mest i hverdagen.

Du skrev også at du endelig har begynt snakke om følelsene rundt belastningen, og at du går til psykolog, er det noe du vil anbefale til andre i samme situasjon?

- Jeg har gått til psykolog siden jeg var 16 år. Har en oppvekst som har vært tøff å håndtere psykisk, så jeg valgte tidlig å gå til psykolog. Jeg tror at den beste medisinen for psykisk og mental helse er å snakke åpent om ting. Ha noen å drøfte tanker og følelser med, og få aksept på dette. Denne jobben gjør en psykolog.

 Det har vært mye fokus på meg og livet mitt sånn generelt når jeg har vært hos psykolog. følelser, tanker og traumer rundt datteren min har liksom aldri blitt snakket skikkelig om. Det har hopet seg veldig opp for meg rundt henne og jeg følte meg nå klar til å begynne å snakke om ting. Dette er svært tungt og vanskelig fordi det er så nært og sårt. Vi har bla. Opplevd at Nina svever mellom liv og død nærmest 20 ganger, og det er tøft å bære på. Vi startet livet hennes med «bare» en diagnose (ukjent hjernemisdannelse) og beskjed fra legene om at hun mest sannsynlig ikke vil overleve. Det sa de allerede da jeg gikk gravid. At dette var nok et fortapt barn og vi måtte forberede oss på død. Hun fikk 10% sjanse for overlevelse. Men så gikk årene, og diagnoser og tilstander ballet på. Men hun trosse mange prognoser. Hun skulle aldri klare å verken gå, sitter, snakke eller spise selv. Alt kan hun i dag. Kognitivt er hun ganske sterk. Til tross for de utfordringene autismen gir henne. Jeg hadde i mange år drømmer for at hun skulle klare seg da hun er ganske intelligent. Hun har absolutt gehør, kunne lese før hun fylte 4 og hadde 3. Klasse pensum i matematikk i 1. Klasse. Men så stagnerer det. Hun stopper opp i utviklingen og avstanden mellom henne og barn på samme alder blir veldig tydelig. Epilepsianfallene er mye og ofte. Og hun får diagnosen barneautisme i en alder av 10 år.

Det begynner å bli snakk om at vi må søke henne inn i vernet bolig når hun blir gammel nok. Alt jeg drømte om for henne blir knust og jeg skjønner at hun vil være pleietrengende for resten av livet. Det er tungt og trist. Og det blir en evig sorg overfor henne. Vi blir påminnet hver dag at hun ikke fungere optimalt. Lillebror er langt forbi henne. Det er mange følelser og tanker involvert i det å få et sykt barn. Og det å ha et barn med autisme er så krevende at jeg har ikke riktig ord å bruke en gang. Så ja, psykolog er helt avgjørende for meg. Jeg trenger å lufte tankene og følelsene mine. Jeg trenger å bearbeide sorgen, akseptere at det er en sorg jeg alltid vil bære med meg. Akseptere at jeg ikke kan gi henne de samme tingene i livet som mine friske barn. Opplevelser, sosialt og ja. Det er mye. Har lyst å gråte bare jeg skriver dette.
Jeg vil absolutt anbefale psykolog, til alle som måtte trenge det, uansett grunn.

Hvilke øyeblikk er de fineste med Nina Alexandra? Når merker du at hun har det bra?

- Mine fineste øyeblikk med datteren min er når jeg ser at hun oppriktig har det bra. Og når hun er «påkoblet» og vi kan prate sammen, og når hun viser tegn til utvikling. Da blir jeg stolt inni meg. Hun kan prate hver dag altså, men hun er veldig mekanisk. Ting er tillært og mye av praten går i det samme. Jeg vet liksom hva hun kommer til å si. Men noen få ganger glimter hun til og kommer med egen tanker og nærmest reflekterer over ting. Hun har det bra når det er rolig rundt henne, og minst mulig krav. Når hun får høre på musikk, spille piano, og synge. Ekstra glad blir hun dersom vi er med henne på dette. Hun koser seg med rolig musikk, tegning og kryssord. Og så er slim veldig gøy. Hun har det også veldig bra når hun føler hun mestrer noe. Noe som er øvd på veldig lenge og så får hun det til. Hun er veldig glad i bading.

Du skrev på instagram at du trodde hun skulle bli ditt eneste barn. Det koster mye krefter og energi med så mye ekstra omsorg og pleie. Mange tenker kanskje at det er på grensen til hva et vanlig menneske klarer uten å bli sliten, men dere har til sammen tre og til sommeren får dere fire barn. Hvor henter du styrken fra?

- Dette spørsmålet blir nok det vanskeligste å svare på da det krever både selvinnsikt og litt selvskryt, Hehe. Heldigvis har jeg litt av begge deler. Men ja, det er vanskelig å svare konkret på hvor man henter styrken i fra. Noe er vel både arv og miljø. Genetisk er jeg en person som ikke gir opp, til tross for motgang. Jeg faller gjerne litt ned, men kaver meg opp igjen. Jeg har alltid hatt en indre motivasjon til å få til ting som jeg brenner for. Jeg var feks fast bestem på å klare høgskoleutdanning til tross for et kronisk sykt barn. Det krevde lang tid og mye motivasjon, men jeg fikk det til, og det med en A på bachelor som jeg er svært stolt over. Trening også, når jeg først har satt meg et mål så gjør jeg mye for å nå målet. Og slik er det med barna også. Først når jeg fikk henne var jeg både ung og usikker. Jeg ante ikke hvordan jeg skulle få til dette, og så ble jeg, etter 1 år, alene med henne. Så jeg fullførte videregående, og begynte på 1. Året på høgskole som aleneforsørger for henne. Motivasjonen min til å klare skolegangen var at jeg ville gi henne alt jeg kunne av en trygg fremtid. Det brant så hardt i meg. Jeg ville sikre både henne og meg økonomisk. Jeg bestemte meg for å ikke gi henne opp, til tross for prognosene hennes. Jeg ville at hun skulle oppleve den tiden hun fikk på jorden, mest mulig normal. Jeg ville ikke gjøre henne noe mer syk enn det hun var, og jeg gikk ikke rundt å syns synd i meg selv. Jeg tenkte positivt. Jeg satte små mål. Og vi fikk det til, hun og jeg sammen. Så møtte jeg mannen min når hun var 3 år og 8mnd. Han har også blitt en styrke for oss. Jeg trodde lenge jeg kom til å være uten kjæreste, for å ha Nina i livet var svært belastende og krevende, og tenkte at ingen ville gjøre det der mot seg selv frivillig. Jeg syns også det var vanskelig at andre skulle ta del i hennes liv. Heldigvis ble det ikke slik. Mannen min, Øystein, har vært en enorm ressurs både for meg og henne. Så mye av min styrke henter jeg også fra han. Han motiverer meg, og vi utfyller hverandre. Jeg ble gravid etter spiralsvikt, så nr. 2 var ikke planlagt. Jeg fikk mye angst. Jeg ville på ingen måte gå gjennom denne belastningen flere ganger. Og selv om sannsynligheten for et barn til med sykdom var nærmest null så stolte jeg ikke på sannsynligheten. For den hadde allerede slått meg kraftig i fjeset en gang. Vi fikk tidlig ultralyd, spesialultralyd som de har på medisinsk genetisk poliklinikk på Haukeland. Der kan kan se om barnet har alvorlige misdannelser helt ned i uke 12. Vi gikk på denne, og jeg var helt tydelig på at jeg kom til å ta abort dersom barnet var sykt. Det viste seg å være en frisk gutt. Jeg klarte å roe nervene, men hele svangerskapet ble preget av mye angst og redsel. Jeg klarte ikke stole 100% på dette. Nå, 3. Gang er jeg mye roligere. Og har fått samme oppfølging som med nr. 2. Har nå en frisk jente i magen.
Overgangen fra 1 til 2 var tøft i seg selv, men Nina var fortsatt så liten(4,5 år) når lillebror ble født, at arbeidet rundt henne var ikke så ekstremt tungt som det er i dag.

 Så hvorfor får vi flere barn? Og hvor henter jeg styrken til dette? Ta forsterbarn først da. Både jeg og mannen min er glad i ungdom, og har en brennende interesse for å hjelpe ungdom som har det vanskelig. Jeg jobbet faktisk frivillig på et ungdomssenter da jeg flyttet til Voss. Mannen min begynte å jobbe på en barnevernsinstitusjon da vi flyttet til Voss (han er vossing, jeg er ikke). Og her var det en veldig søt gutt på 9 år. De fikk veldig god kontakt, og det gjorde jeg også. Men på dette tidspunktet var vi ikke klare for å bli fosterforeldre. Når han ble 12 år ønsket vi han inn til oss, både Nina og minstemann var blitt større, og systemet rundt Nina var blitt veldig bra. Og det å bli fosterforeldre var noe vi virkelig hadde lyst til begge to. Det å hjelpe et barn gir oss mye motivasjon, glede og styrke. Men han kunne ikke flytte inn til oss før han var 15 pga plassmangel. Derfor kjøpte vi større hus. Vi hadde allerede bestemt oss for at han skulle flytte inn til oss før jeg møtte veggen. Og tiden hans rant ut også. Han måtte få er hjem å bo i, og ønsket om å bo hos oss var veldig stort. Så vi gjennomførte, og både Nina og Nicklas syns det er kjekt med storebror. Styrken til dette henter vi i gleden av å hjelpe, og det å være vitne til utviklingen hans. Og kjærligheten han gir oss. Vi trenger ikke mer.

 Så kommer sistemann. Hvordan i alle dager kan man putte inn flere barn i en allerede litt dysfunksjon familie, hehe. Neida. Vi er ikke dysfunksjonelle selv om jeg har vært syk. Det har helt klart vært ekstra på mannen min, og familien hans, men vi har kommet oss gjennom det ved å være støttende, åpne og ærlige med hverandre.

 Sistemann kommer som et stort ønske fra lillebror. Og fra oss. Den gleden man har over et friskt barn er så enorm. Det vil være vanskelig for folk som bare har friske barn Å forstå. Men Nicklas løfter oss opp, med alle sine morsomme påfunn, humor, glede, omsorg, utvikling og mestring. Det å være mamma til et frisk barn er virkelig en helt annen verden. Og vi setter nok mye større pris på de små tingene fordi vi har en enorm kontrast i datteren vår som har mest tyngende ting med seg. Jeg skal være såpass ærlig å si at det å få et så alvorlig sykt barn, unner jeg ingen. Og i alle fall ikke barnet selv.

 Sistemann er nøye planlagt, og mtp fremtid passet det seg best å bli gravid nå. Alt er ikke optimalt, men det vil det heller aldri være i vårt hjem. Og jeg liker vårt hjem. Vi er en god blanding av mye rart, både godt og vondt. Men vi står sammen, vi har mye humor, vi hjelper hverandre og kommuniserer godt. Vi er åpen og ærlig med både store og små. I vårt hjem er det lov å føle alle følelser.

 Jeg henter styrke min fra meg selv og min personlighet, fra mannen min og barna mine. Jeg henter styrken i å være positiv. Se muligheter og ikke begrensinger. Jeg henter styrken i å sette meg mål, og følge de. Jeg henter styrken i å drive med mine hobbyer og dyrke meg selv innimellom. Jeg henter styrken i egentid, tid alene med mannen og familietid. Jeg henter også styrken i andre, andre som roser meg og gir meg komplimenter for min innsats. Folk som ser meg og jobben jeg gjør. Der er det mye styrke å hente.

I militæret sier de at når du tror du er sliten, så orker du egentlig mye mer. Hva tenker du om det?

- Jeg tror at det de sier i militæret stemmer til en viss grad. Jeg har nemlig opplevd at det kan bli for mye på en gang. Man kan presse seg langt, men på et tidspunkt kan strikken ryke. Men selv om strikken ryker så kan man sette den sammen igjen. Vi må ikke glemme at kroppen vår en nok så sammensatt. Og de tingene jeg klarer er ikke sikkert naboen hadde klart like bra som meg. Vi får utlevert hvert vårt verktøy. Og det skiller oss i hvor mye vi kan takle. Jeg vet virkelig hva ordet sliten betyr, og hvor sliten man kan bli. Og at man kan bli for sliten. Men igjen, det er utrolig hva man er villig til å gjør for barna sine.

Det finnes mye luksus, glamour og ting man kan kjøpe for penger. Hva er det viktigste i livet?

- Jeg er selvsagt glad i både glitter og glamour, fordi der er gøy og underholdene. Men det er også en gode jeg lett hadde valgt bort dersom det stod om det. Det er klart at mer penger til mer frihet hadde vært gøy, og mulig enklere. Men nå er nå realiteten slik at livet er ikke enkelt. Og man må lære seg å være takknemlig for det man har. Og hele tiden hige etter mer vil bare gjøre en mer ulykkelig, tenker jeg. Men for vår del så hadde jo mer rikdom gitt oss flere muligheter til å utforske helsehjelp i utlandet, men samtidig ikke noe vi dør av å ikke få. Det viktigste i livet er at vi sammen kan skape en trygg atmosfære, akseptere, lære gode holdninger og verdier. Gi rom for mangfold. Hjelpe de svake. Og gjør ting som gjør deg lykkelig. Sette pris på de små tingene, øyeblikkene, sekundene. Det er de som betyr noe. Den dagen Nina Alexandra stolt kom inn til meg å sa hun kunne sykle på to hjul. Noen jeg ikke kunne forstå fordi hun hadde støttehjul på sykkelen sin. Lite visste jeg at tiden hun var ute å lekte hadde hun tjuvlånt venninna sin sykkel og lært seg å sykle på to hjul, helt alene. Det er et stort og viktig øyeblikk som virkelig betyr noe. Dette kunne jeg aldri kjøpt for penger.

Hva vil du si til de andre løvemammaene der ute?

- Til andre løvemammaer vil jeg si: Du gjør en fantastisk jobb. Det er få som forstår hvilken innsats du gjør hver dag. Hva som kreves av deg som menneske. Ingen skal dømme en løvemamma. For du som er en løvemamma er sterk, modig, tøff og unik. Vi må heller ikke glemme at en løvemamma også er et helt vanlig menneske og en helt vanlig mamma. Jeg håper min historie kan motivere både deg som vanlig mamma, og deg som løvemamma (løvepappa er også viktig å få med).  

Man kan være tøff på flere måter. Man er tøff når man står i en krevende situasjon og ikke gir opp. Man er tøff når man er åpen, ærlig og deler. Sannheten er ikke farlig. Åpenhet kan lindre og hjelpe andre i samme situasjon. Tusen takk til ( Løvemamma ) Christina Ygre Skorve.


For mer av fantastiske Christina og hennes fine familie, følg henne på Instagram 

Her: Cristina_yngre_skorve



For de nyeste artiklene, følg Tamote magasin på instagram 

Her: tamote_magasin